Dia Internacional de l’Educació

,

Avui és el Dia internacional de l’Educació. L’educació és clau per al desenvolupament sostenible i també per FSFA. A l’Agenda 2030, es reconeix que l’educació és essencial per assolir l’èxit dels 17 objectius de desenvolupament sostenible. En aquest sentit, l’objectiu número 4 parla de garantir una educació de qualitat inclusiva i equitativa i promoure oportunitats d’aprenentatge per a tothom. I és que, tothom està criadat a protagonizar la transformació que persegueixen els ODS.

FSFA hi creu. Per acò, ha assumit el repte que llança  l’Organització de Naciones Unides- Actua ara- i va marcar les seves línees estratègiques emmarcades en els ODS més adequats a la seva missió, visió, valors i propòsit. Així per exemple, la seva quarta línia estratègica- Persones competents i compromeses – inclou la potenciació de programes de formació continuada i la promoció de convenis amb escoles, centres formatius i universitats, entre d’altres fites. Podeu consultar els nostres ODS i línies estratègiques aquí.

Día Internacional de l’Educació

Cal recordar que el Día Internacional de l’Educació va ser proclamar per l’ONU en 2019. L’objectiu, conscienciar la població mundial sobre la importància de l’educació per assolir els objectius de l’Agenda 2030. La UNESCO, organització de l’ONU dedicada a l’educació, la ciència i la cultura, impulsa la sisena edició d’aquesta efeméride sota el lema “Aprendre per una pau duradora”.

FSFA assisteix a la Jornada del Pla de salut 2021-2025 de la Regió Sanitària Barcelona Metropolitana Nord organitzada per l’Institut Català de la Salut.

,

Una posada en escena de la cartera de serveis, dels projectes dels professionals i, sobretot, de totes les sinèrgies que es fan des i amb els proveïdors.   Així  podria resumir-se la Jornada del Pla de salut 2021-2025 de la Regió Sanitària Barcelona Metropolitana Nord. La trobada, organitzada per  l’Institut Català de la Salut, va celebrar-se aquest dimecres a l’Auditori Taulí de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell, i comptà amb la participació de més de 300 professionals  de la salut, agents socials i representants del món local, entre d’altres

Candela Calle, directora general de FSFA, acompanyada per Kilian Lansaque, director de RSC i Estratègia de la fundació, va assistir a una jornada on van presentar-se projectes singulars de diferents proveïdors que, des d’una mirada territorial i de malalt, posen en valor el sector sanitari i social. En aquest sentit, la trobada va permetre conèixer 12 bones pràctiques en salut desenvolupades en aquesta regió sanitària -que ha completat un 43 per cent de les accions del Pla de salut-i que volen ser exportables a tot el país.

Van ser una vintena de professionals del Barcelonès Nord, Maresme, Vallès Occidental i Vallès Oriental els encarregats d’exposar les experiències escollides, entre un total de 150 presentades a l’organització, que representen totes les línies assistencials (primària, hospitalària, intermèdia i salut mental) i àmbits com la farmàcia, la salut pública o la participació ciutadana, i es vinculen a les quatre estratègies del Pla, igualtat d’oportunitats al llarg de la vida, promoció d’entorns saludables, integració de l’atenció a la salut i palanques de canvi transversals.

La jornada es va tancar amb una conferencia de Xesco Espar, exentrenador d’handbol del FC Barcelona sobre la motivació en els equips, i les paraules de gratitud del gerent de la Regió Sanitària Barcelona Metropolitana Nord, Arturo Míguez, qui va reconèixer les experiències presentades i el treball dels professionals, entre els quals, la jornada va palesar la necessitat d’anar anant caminant cap a la integració i que l’agència sanitària i social ha de donar resposta a la realitat de tots els proveïdors del sistema.

Dia Mundial de la Lluita contra la Depressió

Tristesa, apatia, desesperança, falta d’energia, trastorns en el son i la gana, baixa autoestima, aïllament…i en els casos més greus, suïcidi. Més de 300 milions de persones al món- més de 700.000 al país- pateixen depressió, segons l’Organització Mundial de la Salud i l’Enquesta de Salut de Catalunya.

Aquesta malaltia, que contribueix de forma important en la morbiditat i la mortalitat, es considerada com la primera causa mundial de discapacitat, que a més té associat un fort estigma. No obstant això,  fins i tot en els casos més greus, pot ser tractada psiquiàtricament, psicológica i farmacològic i tenir cura.

FSFA s’afegeix al Dia Mundial de la Lluita contra la Depressió que es celebra avui, 13 de gener, que pretèn de sensibilitzar, prevenir i orientar a la población sobre aquesta malaltia que tothom patir i pot arribar a ser crónica o recurrent. Amb aquest objectiu, i per si voleu saber una mica més, us compartim “Conviure amb la depressió” un document de Fidel Masreal, que va publicar el Departament de Salut de Catalunya.

Terapeuta Ocupacional

Què és la Teràpia Ocupacional?

La Teràpia Ocupacional és una disciplina que sovint passa desapercebuda, però que té un paper essencial a la vida de moltes persones.

La Teràpia Ocupacional té els seus orígens als segles XVIII i XIX, durant els canvis en el model d’atenció mèdica i social que es van produir a Europa.

Les principals figures que van contribuir al naixement de la Teràpia Ocupacional van ser, en primer lloc, Phillippe Pinel a França i William Tuke a Anglaterra reformant l’atenció a la salut mental, introduint pràctiques més humanes i centrades en l’ocupació per tractar a les persones amb malalties mentals.  També cal destacar la figura de Florence Nightingale i la seva visió de la infermeria moderna, posant l’atenció en la importància de l’ocupació i l’entorn de recuperació dels pacients.

El reconeixement com disciplina mèdica terapèutica va arribar per la contribució de la Teràpia Ocupacional durant la Primera Guerra Mundial, ajudant als veterans de guerra a recuperar-se i reincorporar-se a la societat.

Durant el segle XX la Teràpia Ocupacional ha continuat evolucionant establint-se organitzacions professionals, programes educatius universitaris definint marcs de referència i models de pràctica professional. D’aquesta manera ha esdevingut una part integral de l’atenció social i sanitària, aplicant-se a l’àmbit sanitari, sociosanitari, educatiu i social; transformant les vides de les persones de  tot el món mitjançant l’ocupació.

Segons el Col·legi Oficial de Terapeutes Ocupacionals de Catalunya (COTOC): “els terapeutes ocupacionals són professionals preparats per valorar, diagnosticar, identificar, prevenir i tractar problemes relacionats amb l’ocupació (autocura, productivitat i oci) de les persones, famílies o grups afectats per un problema de salut que interfereix directament en el seu grau d’autonomia. La funció del terapeuta ocupacional és facilitar que una persona amb dificultats funcionals pugui participar en aquelles activitats quotidianes que siguin rellevants en la seva vida.”

Segons la World Federation of Occupational Therapists (WFOT 2012): “els terapeutes ocupacionals són professionals de la salut que realitzen una atenció centrada en la persona relacionada amb promocionar la salut i el benestar mitjançant l’ocupació. Treballen amb persones i comunitats per proporcionar les habilitats per portar a terme les ocupacions o activitats que escullin fer, que necessitin fer, o que els agradaria fer; o modificar l’activitat o l’entorn perquè això sigui possible.

Per tant, l’objectiu principal del terapeuta ocupacional és millorar la qualitat de vida i la independència de les persones que presenten un dèficit de motor, cognitiu, senso-perceptiva o psicosocial, capacitant-les per poder participar activament a les seves activitats quotidianes.

Des d’un punt de vista general, les funcions dels terapeutes ocupacionals són:

  • Assistencials
  • Docència
  • Administrativa
  • Investigació
  • Prevenció de la dependència
  • Informar/educar
  • Assessorament adaptacions i productes de suport
  • Formació contínua

Les funcions d’un terapeuta ocupacional en un Centre Sanitari d’Atenció Intermèdia com Can Torras?

Als Centres Sanitaris d’Atenció Intermèdia (CSAI) es dona atenció a persones que es troben en període de convalescència o que necessiten cures de llarga estada per un procés sanitari i/o social.

El primer que fa el terapeuta ocupacional és valorar la funcionalitat de la persona per realitzar les activitats bàsiques de la vida diària (ABVD) i si hi ha alguna afectació dels components d’execució (motor, cognitiu, senso-perceptual i psicosocial) necessaris per poder dur-les a terme.

Un cop feta la valoració es planifica l’atenció i la intensitat que la persona necessita mitjançant un pla de tractament individualitzat que se centra en objectius específics de rehabilitació i millora de la qualitat de vida, que s’assolirà amb activitats terapèutiques.

El terapeuta ocupacional s’enfoca a mantenir i millorar la independència funcional de la persona per dur a terme les ABVD com per exemple menjar, dutxar-se, pentinar-se, rentar-se les dents i vestir-se.

També treballa en la prevenció de complicacions relacionades amb d’immobilitat mitjançant ortesis i/o l’adaptació de l’entorn amb productes de suport.

Així com proporciona estratègies i tècniques als familiars i cuidadors per facilitar la cura de la persona.

Per donar una atenció integral, el terapeuta ocupacional treballa de forma interdisciplinària amb altres professionals de disciplines com fisioteràpia, infermeria, psicologia, medicina, logopèdia i treball social.

I en una Residència de Gent Gran com el Montseny?

A una Residència de Gent Gran el terapeuta ocupacional intenta mantenir la funcionalitat motora dels residents per poder allargar en el temps la seva col·laboració realitzant les ABVD, i retardar la davallada funcional que dona lloc a dependre de terceres persones. També intenta mantenir les capacitats cognitives i perceptives preservades per retardar el procés de deteriorament associat a les demències.

Per què és important la figura del terapeuta ocupacional?

  • Mantenir i/o incrementar l’autonomia de les persones, disminuint la despesa de l’atenció social i sanitària
  • Reduir la necessitat d’ajuda d’una tercera persona
  • Retardar la institucionalització
  • Millorar la qualitat de vida de les persones

On es pot estudiar Terapia Ocupacional a Catalunya?

Escola Universitària d’Infermeria i Teràpia Ocupacional (EUIT, antiga EU Creu Roja)

Centre adscrit a la Universitat Autònoma de Barcelona

C/ de la Riba 90, 08221 Terrassa

www.euit.fdsll.cat

93 783 77 77

informacio@euit.fdsll.cat

 

Facultat de Ciències de la Salut i el Benestar

Universitat de Vic

C/ Sagrada Família 7, 08500 Vic

www.uvic.cat

93 886 12 22

 

REFERÈNCIES

  • Santos del Riego, S. (2005)” Terapia Ocupacional del siglo XIX al XXI. Historia y concepto de ocupación”. Rehabilitación, 39 (4), 179-184.
  • Col·legi Oficial de Terapeutes Ocupacionals de Catalunya (COTOC) www.cotoc.cat
  • World Federation of Occupational Therapists (WFOT) www.wfot.org
  • Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. Grupo de trabajo de Terapia Ocupacional. www.segg.es

Entrevista amb Cristina Maya Bayón, Cap de Cures de la residència El Montseny

 

Entrevista amb Cristina Maya Bayón, Cap de Cures de la residència El Montseny i infermera amb màster de salut mental.

 

Per treballar a Salut mental cal comptar amb una especialitat?

Sí, sol ser un dels requisits exigits per treballar a salut mental. Has de disposar o bé de l’especialitat o bé del màster. Si no és molt complicat poder treballar i /o aconseguir una plaça com a infermera en aquest àmbit en el sector públic.

Jo no tinc l’especialitat d’infermeria en salut mental, sinó que tinc un màster en infermeria psiquiàtrica i salut mental de l’UAB, a més de 14 anys d’experiència en aquest àmbit.

 

Com valores el fet que existeixin especialitats dins de la professió d’infermeria?

Quan vaig començar a treballar a salut mental encara no disposava  del màster i jo notava que em faltaven coneixements sobre aquesta tipologia de pacients a més de seguretat a l’hora d’actuar en situacions agudes per això em vaig decidir a fer-ho.

Tant el màster com l’especialitat t’aporten coneixements i eines per abordar i tractar a pacients afectats d’algun tipus de trastorn psiquiàtric o addicció.

El fet que existeixi especialitats dins de la infermeria, i òbviament a altres professions, és molt  i molt positiu, ja que augmenta l’excel·lència professional, i en el nostre cas la qualitat de les cures.

 

Per què vas decidir dedicar-te a aquesta branca?

Quan vaig acabar la carrera no tenia clar a quina branca dedicar-me, però el món de la psiquiatria i addiccions sempre m’ha cridat l’atenció, m’apassiona conèixer com funciona el nostre cervell i com s’originen i es manifesten les diferents patologies psiquiàtriques, com més inusuals són els símptomes, més curiositat em desperten.

A més és una feina poc rutinària i monòtona, com a infermera el servei que més m’agrada són les urgències de salut mental.

 

Com va ser la teva experiència professional a Noruega?

A Espanya vaig treballar vuit anys i mig a salut mental, sis anys a urgències i aguts, i després dos anys a addiccions.

Després d’aquest temps i aquestes experiències, vaig decidir marxar fora del país, a Noruega, on vaig continuar treballant en aquest mateix àmbit.

Vaig estar cinc anys, i vaig poder comprovar que es treballava d’una manera molt diferent. Durant 3 d’aquests 5 anys, em vaig especialitzar en una estratègia terapèutica desconeguda a Espanya les sigles de la qual en anglès són BET (Basal Exposure Therapy que traduït seria Teràpia d’Exposició Basal) i està basat en el concepte d’Atenció Centrada a la Persona (ACP). És una feina que es fa de manera individual professional-pacient en què és molt important la comunicació i el contacte ‘’tu a tu’’, això ens permet fer un perfil del pacient basat en la seva conducta que ens permet ensenyar-li a identificar els signes i símptomes de les descompensacions psiquiàtriques de manera precoç i donar-li eines per a gestionar-ho de forma autònoma reduint així les visites a urgències, ingressos a unitats d’aguts i l’ús de la medicació eventual.

 

En el teu cas que tens  experiència laboral en dos sistemes sanitaris, el català i el noruec, quines són les diferències en formació i en la manera de treballar de la figura d’infermeria?

El sistema sanitari català i noruec són molt diferents, tots dos tenen els seus pros i contres. El català té una elevada especialització, molt bona formació dels professionals; tant de metges, com infermers, com TCAE.

En el cas del noruec, la seva formació és més fluixa, són menys anys; i infermeria ni tan sols és una carrera universitària. Per tant, hi ha una diferència abismal en formació, i això, clarament, repercuteix en l’assistència.

Per contra, el sistema noruec té més recursos econòmics i tenen una ràtio de personal molt millor que la que tenim a Catalunya. I això els permet proporcionar una millor atenció.

Allà durant la teva jornada pots dedicar-te a només a un o dos pacients, i, en canvi, aquí en el mateix tipus d’unitat en tens 12, per la qual cosa no tens capacitat per fer el mateix abordatge i donar la mateixa atenció, allà podia sortir cada dia a fer una volta amb els únics 2 pacients que portava, anar al súper i comprar ingredients per fer un pastís i fer-lo junts a la cuina que teníem a la unitat pels pacients, aquestes activitats són molt útils per conèixer al pacient i que es sentí segur i acompanyat, la qual cosa en l’àmbit de salut mental és essencial, i això ho podíem fer en una unitat d’aguts, aquí això és impensable.

Una combinació entre els recursos del sistema noruec i la formació i especialització catalans seria un sistema sanitari excel·lent.

Drets dels Pacients

 

La Carta Europea dels Drets dels Pacients és un document que recull 14 punts fonamentals que estableixen els drets i responsabilitats dels pacients a Europa:

  1. Dret a Mesures Preventives:
    Tot individu té dret a un servei apropiat per a prevenir la malaltia
  2. Dret a l’accés:
    Tot individu té dret a l’accés als serveis sanitaris que requereixi. Els serveis sanitaris han de garantir un accés equivalent per a tots, sense discriminació deguda als recursos financers, lloc de residència, tipus de malaltia o temps d’accés als serveis.
  3. Dret a la informació:
    Tot individu té dret a l’accés a tota mena d’informació sobre el seu estat de salut, els serveis sanitaris i com utilitzar-los així com a tot el que la recerca científica i la innovació tecnològica pugui procurar.
  4. Dret al consentiment:
    Tot individu té dret a l’accés a tota la informació que pugui permetre-li participar activament en les decisions que concerneixin la seva salut; aquesta informació és un prerequisit per a qualsevol procediment i tractament, incloent-hi la participació en la recerca científica.
  5. Dret a la lliure elecció:
    Tot individu té dret a triar lliurement entre els diferents procediments de tractaments i proveïdors basant-se en una informació adequada.
  6. Dret a la privacitat i confidencialitat:
    Tot individu té dret a la confidencialitat sobre la informació personal, incloent-hi informació sobre el seu estat de salut i diagnòstic potencial o procediments terapèutics, així com a la protecció de la seva privacitat durant la realització dels exàmens de diagnòstic, visites d’especialistes i tractaments mèdics o quirúrgics en general.
  7. Dret al respecte del temps del pacient:
    Tot individu té dret a rebre el tractament necessari en un període de temps predeterminat i ràpid. Aquest dret s’aplica a cada fase del tractament.
  8. Dret al compliment dels estàndards de qualitat:
    Tot individu té dret a l’accés a serveis d’alta qualitat basats en l’especificació i compliment d’estàndards precisos.
  9. Dret a la Seguretat:
    Tot individu té dret a estar lliure del mal causat pel pobre funcionament dels serveis de salut, els errors mèdics i la negligència professional, i el dret d’accés als serveis de salut i tractaments que compleixin amb estàndards d’alta seguretat.
  10. Dret a la innovació:
    Tot individu té dret a l’accés a procediments innovadors, incloent-hi procediments de diagnòstic, segons els estàndards internacionals i independentment de consideracions econòmiques o financeres.
  11. Dret a evitar dolor i sofriment innecessaris:
    Tot individu té dret a evitar tot el sofriment i el dolor possibles, en cada fase de la seva malaltia.
  12. Dret a un tractament personalitzat:
    Tot individu té dret a programes de diagnòstic o terapèutics adaptats en la mesura del possible a les seves necessitats personals.
  13. Dret a reclamar:
    Tot individu té dret a reclamar si ha sofert un mal i el dret a rebre una resposta o informació addicional.
  14. Dret a la compensació:
    Tot individu té dret a rebre una compensació suficient dins d’un període de temps raonablement curt quan hagi sofert un mal físic, moral o psicològic causat per un tractament proporcionat en un servei de salut.

 

Referència :

CARTA EUROPEA DE LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES. Disponible en línia: https://www.ohchr.org/en/professionalinterest/pages/internationalhumanrightsstandards.aspx

Xerrada nova llei de mesures de suport en l’exercici de la capacitat juridica

Des de l’àrea social del CR i CAE Les Hortènsies s’ha iniciat l’any 2023 amb la intenció de continuar amb el Projecte de Sessions Informatives adreçades als familiars i/o assistents dels nostres usuaris/es.

Paral·lelament, s’ha fet extensiu aquest projecte a professionals del sector, que vulguin assistir a les sessions informatives per conèixer el tema que es tracta o bé ampliar la seva informació.

Emmarcada dins d’aquest projecte, el dia 22 de març a les 11:30h va tenir lloc al CR i CAE Les Hortènsies la xerrada on es va parlar sobre “La Nova Llei de Mesures de Suport en l’Exercici de la Capacitat Jurídica”.

Per començar es va donar la benvinguda a tots els assistents per part de la treballadora social del centre, Sra. Cristina Gordillo, que va desenvolupar una petita introducció i va proporcionar algunes dades rellevants en relació als usuaris del CR i CAE Les Hortènsies.

La xerrada va comptar amb la presència i expertesa de l’advocada de la Fundació Santa Clara, Sra. Montserrat Calvet, que va explicar els canvis que s’han produït a la llei i com aquests canvis podien afectar als usuaris del centre. També va participar la coordinadora de la Fundació Santa Clara, Sra. Mireia Arch, exposant com està gestionant la Fundació aquest canvi en la Llei.

Esmentar també que entre els objectius d’aquesta xerrada estava el oferir una informació útil a tots els assistents. Degut a ser un tema important i que afecta directament a la gran majoria de persones ateses al CR i CAE Les Hortènsies, es van generar una gran quantitat de preguntes a les quals les ponents van donar resposta.

La participació a la xerrada va ser molt alta, assistint tant familiars de persones usuàries del nostre servei, així com treballadores socials d’altres entitats i persones externes a la Fundació Sant Francesc d’Assís.

A tots els assistents se’ls hi va fer entrega d’un qüestionari per valorar el contingut de la xerrada, el seu grau de satisfacció i on poguessin fer algunes propostes de temes del seu interés per tractar en futures sessions informatives. A la vegada, s’enviarà a tots els assistents la informació exposada perquè puguin consultar-la.

Des d’aquestes línies volem donar les gràcies a tots els assistents i convidar a totes les persones, tant de dintre com de fora de la Fundació Sant Francesc d’Assís, a participar en futures sessions que organitzarem i de les quals els anirem informant.

 

Cristina Gordillo

Treballadora social – CR i CAE Les Hortènsies

 

Fenotip conductual de les persones amb síndrome de down i intervencions psicoeducatives

Quan plantegem pautes d’intervenció psicoeducativa en persones amb síndrome de Down hi ha molts factors a tenir en compte, habilitats cognitives i adaptatives, salut de la persona, estratègies prèvies d’intervenció en aprenentatges, personalitat i les consegüents respostes pròpies de la persona a les intervencions, família i entorn en què es produiran els aprenentatges.

Estudis conductuals desenvolupats respecte a les conductes de les persones amb discapacitat, han centrat l’atenció en els fenotips conductuals. Aquests estudis han trobat patrons conductuals d’espectre ampli, coincidents en persones amb el mateix síndrome, igual que succeeix amb el fenotip orgànic que els identifica, amb tota la variabilitat individual possible i que els diferencia d’altres síndromes. (1)

Aquestes característiques ens ajuden als professionals a plantejar intervencions adaptades a la persona, establint bases psicopedagògiques fruit d’aquests estudis fenotípics. Així doncs, si sabem que les persones amb síndrome de Down, en el processament de la informació, els estímuls visuals els integren amb major facilitat que els auditius, els utilitzarem els dos, usant eines de suport visual com a element integrador de l’aprenentatge i així estimular la seva intel·ligència, tenint en compte que les competències cognitives de les persones amb síndrome de Down són molt diverses també.

És important, doncs, treballar des de la infància per desenvolupar processos lògics en la vida quotidiana que els permetin desenvolupar procediments cognitius (López Melero, 2005)

Quan plantegem contextos d’aprenentatge amb persones amb síndrome de Down, tenim en compte aquestes característiques pròpies del síndrome en els processos cognitius, les habilitats adaptatives, la comunicació, la socialització.

En els processos cognitius, la lentitud per processar i codificar la informació i dificultat per interpretar-la, elaborar-la i respondre als seus requeriments, fa que els resulti dificultós en major o menor grau, els processos de conceptualització, abstracció, generalització i transferència dels aprenentatges. Altres aspectes cognitius afectats són la desorientació espacial i temporal, i els problemes amb el càlcul aritmètic, en especial el càlcul mental (Lopez Melero, 1991).

En aquest context, el treball en l’adquisició d’aprenentatges requereix ser reforçat amb constància, elements motivacionals, per diferents vies sensorials i d’experimentació. Alhora que treballar el què s’ha après en diferents contextos per consolidar i poder aplicar el que han après a altres situacions.

Les dificultats en el treball autònom els pot portar a la inacció, la negació o a la resistència. Per aquest motiu, des de ben petits s’ha de fomentar el treball exploratori davant aquestes dificultats amb l’objectiu que prenguin interès a resoldre-les, des de demanar ajuda a arribar a executar-ho per si mateix. La constància de les persones que l’acompanyen i els elements motivacionals en aquest procés, de nou són essencials.

L’obstinació o la compulsió com a característiques conductual poden ser elements facilitadors de l’aprenentatge si de ben petits es dirigeix cap a les competències a adquirir a través d’hàbits de treball. Aprofitar aquest element és essencial en l’aprenentatge, ja que alhora es poden redirigir possibles trastorns de conducta derivats d’aquesta obstinació si la persona dirigeix aquesta obstinació a evitar situacions no plaents però necessàries per a una màxima autonomia i salut.

Pel que fa a la comunicació, la tendència a abreujar frases i una reduïda modulació emocional fa que l’expressió estigui més afectada que la comprensió, lligada aquesta última, al treball visual dels processos cognitius plantejats anteriorment. Per treballar l’expressió, l’observació i la imitació és un dels seus punts forts i els ajuda a adquirir nou vocabulari i modulacions que en la infància potser no els són necessaris, però que a la vida adulta i a l’ampliar els cercles socials de relació, els resultaran molt útils.

En la competència social no només juga un paper important la comunicació i l’entorn en el qual es desenvolupen, sinó també l’ús de les noves tecnologies com a elements generadors de continguts d’interès per tota la població en general sent una gran eina per treballar el retraïment social. Participar en projectes comunitaris des de la infància, formals o informals, permet ampliar les opcions de participació i inclusió social.

En conclusió, l’aprenentatge continuat individualitzat a través d’estratègies multisensorials pràctiques en situacions diferents, treballant de la concreció a l’abstracció (Stenberg, 1988), la constància junt amb la flexibilitat i el vincle amb les persones que ajuden a la persona amb síndrome de Down a adquirir coneixements i hàbits d’autonomia en totes les esferes, permeten el repte de la inclusió educativa i social que altres tenim vers ells. I que ells, des del moment que tenen consciència de si mateixos i de formar part d’una comunitat, comparteixen amb nosaltres.

Des d’aquesta perspectiva hem de garantir els drets com a ciutadans de les persones amb Síndrome de Down, i donada la idiosincràsia de cada individu, cal que garantim una bona atenció precoç durant la infància i també terapèutica durant tot el procés de vida per tal que puguin assolir una vida plena en l’edat adulta i en la vellesa, quan apareixen malalties neurodegeneratives.

Les reformes fetes en l’àmbit legislatiu com l’escola inclusiva o la reforma del Codi Civil en la transformació dels suports a la capacitat jurídica de les persones en situació de discapacitat intel·lectual, avalen les actuacions encaminades a potenciar la plena inclusió de les persones amb discapacitat amb els suports individuals necessaris. Promovent també la inclusió escolar, l’autonomia, la participació ciutadana, un oci de la qualitat i la inclusió laboral. Aquestes reformes permeten que persones amb un mateix diagnòstic, però amb habilitats adaptatives i desenvolupaments cognitius ben diferents, puguin desenvolupar una vida amb suports específics, podent dur una vida plenament normalitzada o accedint a recursos socials de suport per aquells que ho necessiten.

Us convido a que visiteu la web: EXIT21.org vinculada a la Fundació Catalana Síndrome de Down una web de notícies feta per persones amb discapacitat on mostren la seva visió periodística tant del món de la discapacitat i de la síndrome Down com de notícies d’altre interès.

 

Bibliografia:

(1) Veure estudi: Behavioural observations in children with Down’s syndrome. Pueschel, Bernier y Pezzullo, 1991

Estimulación cognitiva en personas adultas con síndrome de Down. Inma Mateos, Roser Fernández, Olga Bruna, Sara Signo, Mercè Gimeno, Myriam Guerra, Glòria Canals.Artículos Nº/38 junio 2021

El fenotipo conductual en el síndrome de Down Jesús Flórez Fundación Síndrome de Down de Cantabria Fundación Iberoamericana Down21

Programación educativa para escolares con síndrome de Down. Emilio Ruiz Rodríguez
Fundación Síndrome de Down de Cantabria

Articulo profesional: El porqué de algunas conductas (Fundación iberoamericana down21. Canal Down21.org)

Revista internacional de audición y lenguaje, logopedia, apoyo a la integración y multiculturalidad. ISSN: 2387-0907, Dep. Legal: J -67- 2016 Volumen 2, Número 3, julio, 2016 http://riai.jimdo.com/ 204

Propuestas de intervención educativa en síndrome de Down. (Proposals for educational intervention in Down syndrome.) Noelia Ruíz Vallejos Graduada en Educación Infantil. Universidad de Jaén (España) Noeliar_vallejos@hotmail.com Páginas 204-211

Coordinadora de l’article:

  • Montse Marco Anguera
    Direcció Tècnica CR Les Hortènsies

Síndrome de Down i la demència

És innegable que, durant anys, familiars, sanitaris, pedagogs, professors, advocats, treballadors i educadors socials han lluitat individualment i col·lectivament per millorar la qualitat de vida de les persones amb aquest tipus de discapacitat intel·lectual i, a hores d’ara, es pot afirmar que aquesta lluita n’està obtenint els fruits: des de l’educació fins a la inserció laboral, passant per una millora de l’atenció sanitària. En l’actualitat, cada vegada és més normalitzat parlar de qualsevol d’aquests aspectes i, si bé encara és present, l’estigmatització de les persones amb Síndrome de Down va sent menor, descrivint molt més el que la posa en pràctica que a qui va dirigida.

Una conseqüència natural d’aquests assoliments socials i sanitaris és l’augment de l’esperança de vida de les persones amb SD, però de la mateixa manera, també comporta una nova problemàtica: poden desenvolupar una demència?

Algunes dades prèvies sobre la Síndrome de Down i la seva relació amb la Malaltia d’Alzheimer:

• La Síndrome de Down és causada per un error en el procés que replica i després divideix els parells de cromosomes durant la divisió cel·lular, cosa que porta a “heretar una còpia extra total o parcial” (trisomia) del cromosoma 21.

• D’altra banda, la Malaltia d’Alzheimer és una malaltia neurodegenerativa on les neurones es veuen danyades per diferents tipus de processos. Algunes de les lesions al sistema nerviós central són provocades per l’acumulació de plaques senils o amiloides que són tòxiques per a les neurones i el principal component de les quals es genera per l’acció d’un gen situat al cromosoma 21.

• Tenint en compte que la Síndrome de Down és causada per la presència de 3 cromosomes 21 en lloc de 2, les persones amb SD tenen 3 còpies d’aquest gen el que, en principi, portaria a una major formació de plaques senils al cervell d’aquestes persones. És a dir, les persones amb aquesta síndrome presenten una predisposició més gran a desenvolupar una demència tipus Alzheimer.

• A la majoria dels estudis s’indica que a la dècada dels 30 anys les persones amb SD ja presenten signes neuropatològics cerebrals (com les plaques senils) que són propis de la Malaltia d’Alzheimer.

• Fins a l’edat de 60 anys, la prevalença de demència es duplica amb cada interval de 5 anys: fins als 49 anys, la prevalença és del 8,9%, dels 50 als 54 és del 17,7% i dels 55 als 59 és del 32,1%. A la categoria d’edat de 60 anys o més, hi ha una petita disminució en la prevalença de la demència al 25,6%, dada que es podria explicar per l’augment de la mortalitat entre els pacients ancians amb SD amb demència (44,4 % ) en comparació amb els pacients sense demència (10,7 %).

Com podem saber si una persona amb Síndrome de Down presenta una demència?

Un cop posades sobre la taula les dades relacionades amb la genètica i l’afectació neurodegenerativa, l’important és “traduir” aquestes afectacions a la vida diària de la persona, i aquí comencen els problemes.

Una persona que no presenti cap malaltia que cursi amb discapacitat intel·lectual se li realitzaria una valoració neuropsicològica que consistiria en una entrevista i en l’administració de tests que avaluïn l’estat de cada capacitat cognitiva. Aquests tests han d’estar adaptats per a cada país i validats per a la seva població, considerant-se les variables, edat i escolaritat. D’aquesta manera, els rendiments de les proves es corregiran en funció de tot l’esmentat prèviament i els resultats reflectiran amb fiabilitat l’estat cognitiu de la persona. La població que no presenta discapacitat intel·lectual compta amb tests i bateries de test neuropsicològics ja validats per a les poblacions de molts països.

No obstant això, quan parlem de tests per a persones amb Síndrome de Down (o un altre tipus de discapacitat intel·lectual), en general pensem en tests d’intel·ligència amb l’objectiu d’avaluar el quocient intel·lectual. Aquesta forma d’actuació reduccionista davant de la discapacitat intel·lectual va canviar el 2013 amb la publicació del DSM-V (Manual diagnòstic i estadístic dels trastorns mentals, cinquena edició), on es considera la discapacitat intel·lectual com un trastorn del desenvolupament neurològic i els instruments de valoració a utilitzar han d’enfocar-se a explorar les capacitats cognitives i no tant al quocient intel·lectual.

Aquesta nova perspectiva implica l’ús de proves neuropsicològiques com una part més de l’avaluació per a realitzar un diagnòstic de la persona amb discapacitat intel·lectual, permetent així conèixer-la amb major profunditat:

• Els resultats de l’exploració creen un perfil cognitiu individualitzat que permet saber com funciona cada capacitat cognitiva en un moment donat.

• S’estableix una línia base amb què poder comparar següents revaloracions neuropsicològiques i controlar el deteriorament cognitiu futur. Aquest punt és realment important, ja que els primers canvis al cervell tenen lloc aproximadament sobre la dècada dels 30 anys, de manera que una avaluació de les capacitats cognitives prèviament a aquesta edat serviria de línia basi fiable.

• La informació obtinguda també permetrà desenvolupar una intervenció cognitiva personalitzada.

La dificultat consisteix en el fet que existeixen poques proves neuropsicològiques creades per a persones amb discapacitat intel·lectual i encara menys si parlem que estiguin validades per a població espanyola. En l’actualitat es compta amb el Cambridge Examination for Mental Disorders of Older People with Down’s Syndrome and Others with Intellectual Disabilities (CAMDEX-DS) adaptat a població espanyola per Esteba-Castillo et al. (2013). No obstant això, en breu es podrà disposar del Test Barcelona per a persones amb Trastorn del Desenvolupament Intel·lectual (TB-TDI) desenvolupat per Esteba-Castillo & Peña-Casanova. Tal com informen els seus autors, es tracta de la primera bateria neuropsicològica en castellà dissenyada específicament per a avaluar a persones adultes amb discapacitat intel·lectual, cosa que la converteix en una eina molt valuosa a la pràctica clínica, permetent desenvolupar de manera completa els tres punts esmentats prèviament.

Per a concloure, voldria citar a la Dra. Esteba-Castillo en el seu article “Adaptación y validación del Cambridge Examination for Mental Disorders of Older People with Down’s Syndrome and Others with Intellectual Disabilities (CAMDEX-DS) en población española con discapacidad intelectual” quan subratlla la importància de comptar amb un instrument de valoració “com a base per al diagnòstic de la Malaltia d’Alzheimer en persones amb discapacitat intel·lectual i, conseqüentment, la instauració d’un tractament que permeti frenar l’avanç de la malaltia, l’adequació de l’entorn del pacient, la previsió del futur i, en definitiva, la millora de la qualitat de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual afectes de la Malaltia d’Alzheimer, amb i sense Síndrome de Down, i la de les seves famílies“.

 

Bibliografia:

American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders, fifth edition (DSM-5). Washington, DC: APA; 2013.

Boada-Rovira M, Hernández-Ruiz I, Badenas-Homiar S, Buendía-Torras M, Tárraga-Mestre L. Estudio clinicoterapéutico de la demencia en las personas con síndrome de Down y eficacia del donepecilo en esta población. Rev Neurol 2005; 41: 129-36.

Coppus A, Evenhuis H, Verberne G. J, Visser F, van Gool P, Eikelenboom P & van Duijin C. Dementia and mortality in persons with Down’s syndrome. Journal of intellectual disability research: JIDR 2006; 50(Pt 10): 768–777.

Díaz Elvira & Gómez Laura & Rodríguez María. Síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer: factores de riesgo, evaluación e intervención. Revista Española de Discapacidad 2016; 4: 27-51.

Esteba-Castillo S, Dalmau-Bueno A, Ribas-Vidal N, Vilà-Alsina M, Novell-Alsina R, García-Alba J. Adaptación y validación del Cambridge Examination for Mental Disorders of Older People with Down’s Syndrome and Others with Intellectual Disabilities (CAMDEX-DS) en población española con discapacidad intelectual. Rev Neurol 2013; 57 (08):337-346.

Esteba-Castillo S, Peña-Casanova J, García-Alba J, Castellanos MA, Torrents-Rodas D, Rodríguez E, et al. Test Barcelona para discapacidad intelectual: un nuevo instrumento para la valoración neuropsicológica clínica de adultos con discapacidad intelectual. Rev Neurol 2017; 64: 433-44.

Hendrix JA, Airey DC, Britton A, Burke AD, Capone GT, Chavez R, Chen J, Chicoine B, Costa ACS, Dage JL, Doran E, Esbensen A, et al. Cross-Sectional Exploration of Plasma Biomarkers of Alzheimer’s Disease in Down Syndrome: Early Data from the Longitudinal Investigation for Enhancing Down Syndrome Research (LIFE-DSR) Study. Journal of Clinical Medicine. 2021; 10(9):1907.

 

Coordinadora de l’article:

  • Carolina López
    Neuropsicòloga i psicòloga general sanitària – CSAI Can Torras

 

Ètica de les organitzacions sanitàries i els Comitès d’Ètica Assistencial

,

Els deures de les organitzacions sanitàries (a partir d’ara sols direm organitzacions), més enllà de les responsabilitats legals i econòmiques, sorgeixen de la interrelació amb el seu entorn, de les noves i cada cop més reivindicades demandes socials i dels acords assumits en matèria de les pròpies polítiques corporatives (OBID 2004).

En aquest sentit, i concretament en l’àmbit sanitari, els comitès d’ètica assistencial (CEA) o els darrerament anomenats comitès d’ètica de les organitzacions (CEO), a més d’ocupar-se de l’ètica clínica han d’avançar cap a una reflexió centrada en les organitzacions i com la seva cultura assistencial, estructura i funcionament condicionen els conflictes ètics o en fan aparèixer de nous.

Per entendre en què consisteix l’ètica de les organitzacions i quin paper hi juguen els comitès d’ètica cal descriure dos marcs referencials confluents; per un cantó és necessari definir l’ètica dins les organitzacions sanitàries i, per altra banda, conèixer quines són les funcions dels CEA i el seu recorregut durant aquests darrers anys.

Sols les persones es poden considerar agents morals donat que gaudeixen d’autonomia i capacitat per exercir-la. És a dir, la persona pren decisions sobre la base d’un coneixement interioritzat dels seus valors, creences i interessos, pondera les decisions abans de prendre-les i n’assumeix les conseqüències.

Alhora, la qualitat intrínseca de la persona com a ésser en relació amb si mateix, amb els altres i amb l’entorn al qual pertany la situa dins la gradació de la vulnerabilitat, és a dir, la persona també és subjecte moral. Subjecte i agent moral són qualitats arrelades en el que entenem per moral autònoma i heterònoma.

La primera té a veure amb el que, a partir de les pròpies creences i valores, vertebra la identitat moral de la persona. La moral heterònoma és externa a l’individu, prové del seu entorn, un entorn estructurat a partir de creences, valors i normes acceptades per la col·lectivitat.

Aquestes distincions són una de les primeres causes de dilemes ètics donat que l’exercici de l’autonomia moral de la persona sovint entra en conflicte amb la de l’altre o amb la del seu entorn. L’ètica organitzacional ve determinada per com incideix en les persones que la integren i per com l’entorn al qual pertany influeix en la mateixa organització. En paraules de Quintana (2015) es pot definir com: “… l’articulació, aplicació i avaluació dels valors rellevants i posicionaments morals d’una organització, que la defineixen tant internament com externament”.

Les organitzacions també prenen decisions basades en valors, principis i estratègies, les ponderen i n’assumeixen les conseqüències; per analogia, comparteixen les característiques i atributs de les persones, així que, fent-ne un paral·lelisme, podem defensar la tesi que les organitzacions són agents morals (donat que configuren un entorn) i alhora, subjectes morals (donat que pertanyen a un entorn).

En tant que integrades per persones i entenent que l’eix de qualsevol ètica d’una organització sanitària és la persona, l’ètica de les organitzacions se circumscriu dins un marc conceptual que compren la persona des d’una ètica de la responsabilitat i conscient de la inherent complexitat que es dona en l’entramat de les relacions humanes.

Així que, els valors (com a principis rectors), la responsabilitat i consciència corporativa construeixen la identitat ètica de qualsevol organització. Quan les persones ateses se senten tractades com a persones i no com casos clínics, quan els professionals se senten valorats i empoderats i quan els gestors perceben que el seu lideratge ètic és acollit amb credibilitat, s’estableix un clima de qualitat en les relacions humanes que determina el nivell ètic de l’organització.

Una gestió ètica aporta valor al bon govern en nodrir de principis i valors les seves estratègies, model i cultura assistencial. Es tracta d’assegurar que les seves estructures, objectius, processos i resultats siguin coherents amb uns valors ètics compartits i alhora respectuosos amb l’autonomia moral de les persones que la integren.

L’elaboració d’un codi ètic, el seguiment de la RSC i l’elaboració d’un pla de qualitat són línies mestres que marquen una intenció ètica que ha d’anar més enllà d’una declaració d’intencions, ha de venir il·lustrada de la mà d’una ètica institucional ben definida i compromesa.

D’altra banda, l’organització està sotmesa a un entorn dinàmic i canviant que ve determinat per diferents tipus de polítiques que influeixen sobre el seu comportament i insinuen les línies a seguir. L’aparició de noves lleis, la situació econòmica, les polítiques socials, les noves tecnologies i els avenços científics, atien les polítiques internes i el marc ètic de les organitzacions. Així que l’ètica d’una organització ve determinada per la seva doble condició d’agent i subjecte moral i la confluència amb aquesta doble condició intrínseca a tota persona.

Els primers CEA es van constituir amb finalitats de caràcter decisori (Jonsen 1998) evolucionant cap a la reflexió i la recomanació no vinculant al mateix temps que la societat començava a reivindicar l’autonomia de la persona en la presa de decisions en l’àmbit de la salut.

Actualment, les funcions dels CEA continuen sent les mateixes que les que tradicionalment han ocupat les seves principals activitats: assessoria i reflexió en la presa de decisions, elaboració de protocols, recomanacions i guies, i formació en bioètica. Des de la creació del primer CEA a l’estat espanyol l’any 1981 a l’Hospital Sant Joan de Déu fins a l’actualitat, els CEA s’han anat estenent per tot el territori.

Però, tot i el gran desplegament dels CEA a les institucions sanitàries i el consens que les que no disposin d’un CEA de referència operatiu (propi o extern) els mancarà un organigrama complet (Altisent 2019), els comitès d’ètica continuen sent els grans desconeguts dins les organitzacions sanitàries. Potser s’ha arribat a una situació d’estancament i la bioètica aplicada a l’ètica clínica, la que aborda la relació metge-pacient i el sentit ètic de les professions sanitàries ha d’avançar cap a l’ètica de les organitzacions, considerada el segon estadi evolutiu de la bioètica (Simón 2002).

Fruit d’un cert esgotament del model dels CEA vigents, la necessitat d’una ètica de les organitzacions es va començar a plantejar l’any 1995 gràcies a la JCAHO (Joint Comission for Accreditation of Healthcare Organization) en incloure dins el seu manual d’acreditació “ètica de les Organitzacions” referències als drets dels pacients amb nous criteris i estàndards vinculats a la qualitat assistencial. Juntament amb l’evolució dels drets humans, el reconeixement dels principis de dignitat i autonomia de la persona i el seu reclam per part de la població, els primers anys del segle XXI han vingut marcats pel desig d’assolir un desenvolupament que apunta cap a objectius de sostenibilitat (OBID 2004) incorporant-hi a més, conceptes fins ara menystinguts com la no discriminació, equitat, igualtat i gènere (OBID 2004); conceptes reivindicats històricament per la bioètica i transversals als seus principis.

L’aprovació de l’Agenda 2030 per a un desenvolupament sostenible recull aspectes en els quals la bioètica ha de participar, i és en l’àmbit de les organitzacions sanitàries, a través dels CEA o CEO, on ha de trobar el seu espai.

En institucions sanitàries amb una marcada vocació social com ho és la nostra, cal disposar d’un marc ètic que ajudi a construir un entorn primmirat amb els drets de les persones i la defensa de la seva autonomia moral. Podem considerar que l’ètica, en tant que resposta a la demanda de l’antre (Mèlich 2018), també pot ser terapèutica si ajuda a corregir el biaix existent entre les necessitats de les persones i la capacitat de l’organització i els seus professionals per a satisfer-les.

Els CEA han d’actuar com a gota malaia proposant i reclamant espais d’intervenció que afavoreixin la reflexió i l’acció ètica, impregnant el conjunt de l’organització amb una manera de fer responsable, conscient i compromesa amb els drets i dignitat de totes les persones que la integren.

 

 

Joan Fsc. Romero
Infermer – CSAI Can Torras
Coordinador del CEA – FSFA

Dany Cerebral Adquirit

,

 

El Dany Cerebral Adquirit (DCA) és el resultat d’una lesió sobtada que provoca una alteració de l’estructura i el funcionament d’un cervell sa. Les causes serien els accidents cerebrovasculars, traumatismes cranioencefàlics, tumors cerebrals, anòxies (manca d’oxigen de forma temporal al cervell) i les infeccions (com la provocada pel virus de l’herpes).

Pel que fa a les seqüeles poden ser molt variades, ja que el cervell té el control de totes les funcions: des de les més bàsiques com la respiració, pressió arterial o la freqüència cardíaca fins a les més complexes com les funcions cognitives, la conducta i les emocions. En general es podrien agrupar en 5 grups:

• Alteració del nivell d’alerta de la persona: coma, estat vegetatiu, estat de consciència mínima…

• Alteracions motores i sensorials: problemes de mobilitat, dolor crònic, rigidesa muscular, augment o disminució del to muscular, dificultats auditives o visuals.

• Alteracions cognitives: trastorns de la memòria, l’atenció, el llenguatge, les funcions executives i la presència d’anosognòsia (la persona afectada no és conscient dels seus dèficits, sobretot dels cognitius).

• Alteracions emocionals i de la conducta: ansietat, depressió, irritabilitat, agressivitat.

• Alteracions socials: aïllament social o incapacitat per tornar a la vida laboral activa.

La gravetat de les seqüeles està relacionada amb la intensitat de la lesió, la seva extensió i localització al cervell i del temps que hagi trigat a ser atesa la persona des que es produeix el dany. D’aquí la diversitat de les seqüeles i que hi hagi diferències entre unes persones afectades i d’altres.

La recuperació després d’un DCA estarà determinada per l’eficàcia dels programes de rehabilitació, que s’han de basar en una visió integral de la persona i que té per objectiu assolir el nivell òptim de les funcions perdudes: la seva activitat física, cognitiva, emocional, social i/o funcional (el nivell òptim dependrà de cada persona i de la gravetat del DCA). Per obtenir tot allò esmentat és fonamental comptar amb equips interdisciplinaris els professionals dels quals estiguin especialitzats en el maneig del DCA: metges, neuropsicòlegs, psicòlegs clínics, fisioterapeutes, terapeutes ocupacionals, logopedes, infermers, treballadors socials, auxiliars d’infermeria, tècnics en reinserció laboral i educadors socials. El seu treball de manera conjunta amb el pacient i la família ajudarà a aconseguir els objectius de la rehabilitació.

 

Carolina López
Neuropsicòloga i psicòloga general sanitària – CSAI Can Torras

ALZHEIMER

,

Des del 1994 tots els 21 de setembre se celebra el Dia Mundial de l’Alzheimer, data escollida per la Federació Internacional d’Associacions d’Alzheimer (Alzheimer’s Disease International). 

Aquest any, la federació Alzheimer’s Disease International (ADI) centrarà el seu informe en el suport posterior al diagnòstic que reben tant la persona afectada per la demència com la família. Com avanço a aquesta publicació, comenten que hi ha una important variabilitat a nivell mundial, trobant-se que tant els afectats com les seves famílies i cuidadors no sempre compten amb el suport i serveis que necessiten. 

En aquest article parlarem sobre el tema central de l’informe esmentat a partir d’algunes de les àrees clau que l’ADI ha anticipat. 

L’impacte del diagnòstic en les persones que viuen amb demència, els cuidadors i les famílies. 

Un cop s’han aconseguit superar les llistes d’espera aparentment interminables per accedir a l’especialista i s’han realitzat les proves corresponents, arriba el temut moment del diagnòstic. En cas que l’especialista confirmi la sospita de Malaltia d’Alzheimer (o de qualsevol altre tipus de demència), tant la persona amb aquesta patologia com la seva família es troben amb un diagnòstic i poc més (una cita per fer-ne el seguiment sol ser-ho únic que se’ls comunica a més del diagnòstic). En alguns casos la família, i poques vegades la persona amb demència, fan preguntes com es pot curar? Hi ha medicació per a l’Alzheimer? I ara què he de fer?… Les respostes que obtenen no són les esperades: “no hi ha cura”, “la medicació que existeix només serveix per intentar alentir el procés, però arribarà un moment en què deixaran de ser efectiva i es retirarà” i “vagi vostè al treballador social del seu CAP i pregunti si hi ha alguna ajuda”. Amb poques variacions, aquestes són les respostes amb què sortiran del despatx, sense voler creure’s la informació i desorientats davant d’un futur incert i dolorós. 

En un estudi realitzat per Lladó al 2008, es va estudiar l’impacte psicològic del diagnòstic de l’EA tant a les persones amb la malaltia com als seus familiars. Pel que fa a les persones a qui els van donar el diagnòstic d’EA no es va observar un impacte psicològic significatiu (comenten que els pocs estudis que existeixen sobre aquest tema indiquen que les persones que reben aquest diagnòstic no pateixen efectes negatius importants). 

Tot i això, sí que es van trobar canvis emocionals significatius en els cuidadors  familiars en rebre el diagnòstic sobre la persona valorada, observant-se símptomes de depressió lleu. És a dir, aquests canvis emocionals en els cuidadors es deuen al diagnòstic en si, no a si la persona afectada d’EA presenta canvis conductuals deguts a la malaltia. L’estudi conclou indicant la importància d’oferir suport psicològic als cuidadors. 

 

  

L’impacte de la cultura i la societat en el suport posterior al diagnòstic de les persones que viuen amb demència. 

Al llarg dels anys s’han estudiat les conseqüències que es poden donar als cuidadors d’un familiar amb malaltia d’Alzheimer o altres demències. Prendrem com a guia per a aquest apartat un article de Losada fet al (2017) que tracta sobre l’impacte psicològic de les demències a les famílies. S’hi esmenta que els cuidadors familiars de persones amb demència presenten nivells superiors de malestar psicològic (per ex., depressió) i físic que els no cuidadors. Al mateix treball es parla sobre els motius pels quals s’associa tenir cura amb malestar: les persones cuidadores ho fan durant moltes hores al dia i durant molts anys; però a més de donar unes cures per a les que no solen tenir formació ni informació, han de continuar amb les exigències del seu dia a dia i amb ajudes insuficients per part dels organismes oficials o d’altres recursos (p.ex. resta de la família) . 

Per finalitzar amb la informació obtinguda d’aquest treball, ens permetrem citar part de les conclusions sobre els cuidadors: “En molts casos, influïts per expectatives culturals o socials, els cuidadors assumeixen majoritàriament de forma unilateral i coherent amb el que “s’espera” una tasca desorbitada i dolorosa per a la qual no estan preparats ni tenen recursos. En el procés de cura, i amb la finalitat de respondre a les demandes de la cura, els cuidadors redueixen o releguen els seus interessos a un segon pla i rebutgen o no sol·liciten recursos de suport (recursos formals o ajuda d’altres familiars). Aquestes circumstàncies els situen en posició de vulnerabilitat en reduir les fonts de reforços o descans a què s’enfronten”. Així mateix, en un altre moment, diuen que “no resulta estrany que la cura familiar de persones amb demència s’hagi considerat una situació prototípica d’estrès crònic i hagi estat definida com un experiment natural d’estrès extrem“. 

Tota aquesta situació que viuen diàriament els cuidadors familiars de persones amb Malaltia d’Alzheimer o altres demències deixa en evidència la necessitat de suport social per a ells dotant-los de recursos econòmics, d’informació i formació, així com de xarxes de suport per poder portar amb èxit cura sense que la sobrecàrrega física, però, sobretot, l’emocional els passi una factura que difícilment puguin superar sense ajuda professional. 

 

Intervencions farmacològiques, cognitives i multicomponent actuals i futures a la demència. 

Els tractaments de persones amb demències tenen com a objectiu el maneig dels símptomes cognitius (alteració de la memòria, atenció, llenguatge, raonament i abstracció, càlcul…), símptomes conductuals (presència d’apatia, inquietud psicomotora, psicosi…) i símptomes funcionals i motors (caigudes de repetició, alteració de la marxa, pèrdua de to muscular, alteració de les activitats bàsiques, instrumentals i avançades de la vida diària…) i es duen a terme partint de dos enfocaments diferents: una aproximació farmacològica i una altra “no farmacològica”. 

 Entre els tractaments farmacològics o teràpies farmacològiques destinades a pal·liar els efectes negatius sobre la cognició hi ha diversos medicaments com el Donepezilo, Rivastigmina, Galantamina i Memantina. I en el cas dels trastorns conductuals, els medicaments utilitzats serien els antipsicòtics i les benzodiazepines. 

L’altre enfocament terapèutic per tractar els diferents símptomes de les demències s’anomena Teràpies no farmacològiques (TNF). Aquest terme s’utilitza per referir-se a intervencions no químiques que pretenen millorar la qualitat de vida de les persones (sanes o malaltes) i de les famílies. O, dit altrament, les TNFs es defineixen com a intervencions no químiques, teòricament sustentades, focalitzades i reproduïbles, realitzades sobre el pacient i potencialment capaces d’obtenir un benefici rellevant (Olazarán i Muñiz, 2009). Aquests procediments van començar a aplicar-se de forma sistemàtica a les demències per part de diversos grups de professionals (terapeutes ocupacionals, psicòlegs, fisioterapeutes, etc.) en un intent de pal·liar els efectes d’aquests processos mancant tractaments curatius. Les investigacions han demostrat que les TNF, combinades amb les TF, poden ser tant o més efectives que l’ús exclusiu de fàrmacs per al tractament d’alguns dels símptomes principals d’aquesta malaltia. 

Dins de les teràpies no farmacològiques trobaríem les que intervenen en les capacitats cognitives, les que ho fan sobre la funcionalitat de la persona o la capacitat de moviment i to muscular, les que contribueixen a millorar l’àrea emocional i treballar els trastorns de conducta i les que s’encarreguen de l’àrea lúdica. 

S’ha demostrat que intervenir sobre una combinació de les àrees nomenades i no només en una obté els millors resultats per a la persona afectada per una demència. Aquesta combinació d’intervencions s’anomena intervenció multicomponent. 

Un altre tipus d’intervenció multicomponent seria l’orientada cap als cuidadors i els familiars de la persona afectada per EA (o un altre tipus de demència). Aquestes teràpies es basarien en el suport psicològic particular o mitjançant Grups d’Ajuda Mútua (GAM) especialitzats en demències i en la formació en aquest tipus de malalties i el seu maneig. 

 

ENLLAÇOS D’INTERÈS:

  • #Alzheimer ¿Quieres saber más sobre esta enfermedad neurológica? [Veure vídeo]
  • Decálogo para mantener un cerebro saludable [LINK]

REFERÈNCIES: 

  • Alzheimer’s Disease International. (2022). World Alzheimer Report 2022. Life after diagnosis: Navigating treatment, care and support. [LINK]   
  • Alzheimer’s Disease International. (2022). World Alzheimer Report 2022. Report launch and panel discussion. [LINK] 
  • Lladó, A; Ántón Aguirre, S; Villar, A; Rami, L; Molinuevo, J. L. Impacto psicológico del diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. Neurología. 2008; 23(5): 294-298. [LINK] 
  • Muñiz, R. y Olazarán, J. Mapa de Terapias No Farmacológicas para Demencias Tipo Alzheimer. Guía de iniciación técnica para profesionales. Fundación Maria Wolff e International Non Pharmacological Therapies Project. 2009. 
  • Olazarán J, Reisberg B, Clare L, Cruz I, Peña-Casanova J, Del Ser T, Woods B, Beck C, Auer S, Lai C, Spector A, Fazio S, Bond J, Kivipelto M, Brodaty H, Rojo JM, Collins H, Teri L, Mittelman M, Orrell M, Feldman HH, Muñiz R. Nonpharmacological therapies in Alzheimer’s disease: a systematic review of efficacy. Dement Geriatr Cogn Disord. 2010;30(2):161-78.  
  •  Losada, Andres & Márquez-González, María & Vara, Carlos & Gallego-Alberto, Laura & Romero-Moreno, Rosa & Rodríguez, Javier. Impacto psicológico de las demencias en las familias: propuesta de un modelo integrador. Clínica Contemporánea. 2017; 8. E4, 1-27. [LINK] 

 

Coordinadora de l’article:

  • Carolina López
    Neuropsicòloga i psicòloga general sanitària – CSAI Can Torras