La discapacitat intel.lectual (D.I.). Què és i com afecta la salut?
Durant la formació d’un metge es parla de passada de la discapacitat intel·lectual quan s’ aborden les malalties psiquiàtriques.
Les persones amb discapacitat intel.lectual i els seus cuidadors necessiten un esforç per part del metge i dels altres professionals implicats per a fer-se entendre. D’ una banda, per reduir l’angoixa i l’estrès en intentar comprendre el que se li demana, i de l’altra, per aconseguir comunicar-se.
Com podem definir la discapacitat intel·lectual?
Segons la darrera definició de l’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) (antigament Associació americana de Retard Mental), la discapacitat intel·lectual i del desenvolupament (D.I.) es caracteritza per limitacions significatives tant en el funcionament intel·lectual com en la seva conducta expressada en les habilitats adaptatives, socials i altres.
L’atenció a les persones amb discapacitat intel·lectual ha de ser necessàriament multidisciplinària.
L’atenció és complexa, i més encara si presenta malalties cròniques.
Està descrit que les persones amb D.I. freqüenten menys els recursos sanitaris que la població general, quan haurien d’anar-hi més; diversos estudis suggereixen que la falta d’assistència sanitària d’aquest col·lectiu és la principal causa de mort prematura en les persones amb D.I.
Hi ha 3 motius principals:
- Un grau alt d’infradiagnòstic, i/o mal diagnòstic, o diagnòstic emmascarat
- Un risc de iatrogènia superior (efectes que produïm els professionals mèdics amb els tractaments)
- Una menor efectivitat dels tractaments, quant a l’adherència a tractaments.
Evolució en l’atenció a persones amb D.I.
Actualment hi ha un augment en la sensibilitat i el reconeixement de seves capacitats de les persones amb D.I., així com dels seus drets fonamentals.
Les Administracions tenen una posició més favorable pel que fa a la seva atenció.
No sempre ha estat així. Aquest col·lectiu de persones era sovint motiu d’incomprensió, temor i “diversió” en el passat.
S’ha hagut de lluitar molt per part dels familiars de les persones amb discapacitat intel·lectual per tal de remoure consciències.
No va ser fins a mitjans el segle XIX que es començà a reconèixer la necessitat d’educar-los.
Finalment, a partir dels anys 70 del segle passat, es va anar imposant una nova etapa de normalització, caracteritzada per la prevalença del model educatiu.
Incidència en la població general
La Discapacitat intel·lectual (D.I.) afecta entre el 1% i el 3% de la població.
A Catalunya afecta entre 75.000 i 225.000 persones (segons població IDESCAT a 1/1/2014).
Hi ha diferents factors que poden produir D.I. , i es poden agrupar en quatre categories:
- Trastorns genètics, com la síndrome X fràgil, la fenilcetonúria p la síndrome de Lesch-Nyhan.
- Trastorns cromosòmics, con la síndrome de Down, la síndrome de Prader- Willi i la síndrome d’Angelman.
- Causes biològiques, orgàniques i ambientals.
- Causes desconegudes
Altres malalties que afecten les persones amb D.I.
Segons l’informe SENECA, les malalties que afecten les persones amb D.I. serien neurològiques (epilèpsia) 18%, psiquiàtriques 18%, cardiovasculars 12%, urogenitals 11%, endocrinològiques 8%, dermatològiques 6%, hepàtiques i digestives (destaquen reflux i restrenyiment) 5%, respiratòries (pneumònies ) 4%, Otorrino (ORL) 3%, metabòliques 3% , al·lèrgies 2%, al·lèrgies medicamentoses 2%, renals 2%, reumàtiques 1%.
A totes aquestes patologies, cal afegir problemes de salut bucodental, patologia sensorial i trastorns de conducta.
Atenció a les persones amb D.I.
Els equips multidisciplinars
Hem de valorar la persona amb D.I. en cadascuna de les dimensions de vida, tenint en compte el model actual social i ecològic.
Sobre aquesta base formularem els problemes, els objectius i les estratègies o accions que emprendrem per a millorar les limitacions que hem detectat en cadascuna de les dimensions.
Aquesta tasca planificadora ha de comptar amb diferents professionals (psicòleg/ga, metge/ssa, fisioterapeuta, infermer/a, educador/a, treballador/a social, logopeda, etc) que han de fer una valoració conjunta de les accions a realitzar.
Pel que fa a la dimensió de la salut, moltes persones amb D.I. presenten patologia associada: neurològica, osteomuscular, conductes anòmales (agitació, auto i heteroagressions .
Aquestes patologies limiten el dia a dia, i a més a més cal afegir els efectes adversos o interaccions de múltiples fàrmacs; tractaments neurolèptics que ocasionen sedació, desmotivació, i afecten la interacció social, que es poden transformar en conductes disruptives.
Aquestes situacions poden dificultar processos d’aprenentatge quant a cura personal, i a tot allò que els hi faciliti l’autonomia.
Per tant, el metge ha d’intentar planificar la medicació que pugui produir els mínims efectes adversos, i al mateix temps sigui efectiva per a la simptomatologia que es vol tractar.
Així, facilitarem les intervencions d’altres professionals per a desenvolupar.
És important reconèixer les persones amb D.I. com a pacients crònics complexos, si es compleixen la combinació dels següents criteris:
- La persona pateix diverses malalties alhora (multimorbiditat), o en pateix només una, però amb prou gravetat.
- El seu abordatge conté alguns d’aquests elements:
- Alta probabilitat de patir crisis amb molta simptomatologia i mal control.
- Moltes derivacions a Urgències.
- Malaltia progressiva.
- Elevat consum de recursos i fàrmacs i risc iatrogènic (efectes secundaris que fan els fàrmacs sobre tot, o les nostres intervencions).
- Entorn d’especial incertesa en les decisions i de dubtes en el maneig.
- Necessitat d’activar i de gestionar l’accés a diferents dispositius i recursos, sovint per vies preferents.
- Associació a fragilitat de base, pèrdua funcional, probabilitat de davallada aguda (funcional o cognitiva) o nova aparició de síndromes geriàtrics.
- Situacions psicosocials adverses.
Dr. Antonio Luis Muñoz
Bibliografia.
