ALZHEIMER

Des del 1994 tots els 21 de setembre se celebra el Dia Mundial de l’Alzheimer, data escollida per la Federació Internacional d’Associacions d’Alzheimer (Alzheimer’s Disease International). 

Aquest any, la federació Alzheimer’s Disease International (ADI) centrarà el seu informe en el suport posterior al diagnòstic que reben tant la persona afectada per la demència com la família. Com avanço a aquesta publicació, comenten que hi ha una important variabilitat a nivell mundial, trobant-se que tant els afectats com les seves famílies i cuidadors no sempre compten amb el suport i serveis que necessiten. 

En aquest article parlarem sobre el tema central de l’informe esmentat a partir d’algunes de les àrees clau que l’ADI ha anticipat. 

L’impacte del diagnòstic en les persones que viuen amb demència, els cuidadors i les famílies. 

Un cop s’han aconseguit superar les llistes d’espera aparentment interminables per accedir a l’especialista i s’han realitzat les proves corresponents, arriba el temut moment del diagnòstic. En cas que l’especialista confirmi la sospita de Malaltia d’Alzheimer (o de qualsevol altre tipus de demència), tant la persona amb aquesta patologia com la seva família es troben amb un diagnòstic i poc més (una cita per fer-ne el seguiment sol ser-ho únic que se’ls comunica a més del diagnòstic). En alguns casos la família, i poques vegades la persona amb demència, fan preguntes com es pot curar? Hi ha medicació per a l’Alzheimer? I ara què he de fer?… Les respostes que obtenen no són les esperades: “no hi ha cura”, “la medicació que existeix només serveix per intentar alentir el procés, però arribarà un moment en què deixaran de ser efectiva i es retirarà” i “vagi vostè al treballador social del seu CAP i pregunti si hi ha alguna ajuda”. Amb poques variacions, aquestes són les respostes amb què sortiran del despatx, sense voler creure’s la informació i desorientats davant d’un futur incert i dolorós. 

En un estudi realitzat per Lladó al 2008, es va estudiar l’impacte psicològic del diagnòstic de l’EA tant a les persones amb la malaltia com als seus familiars. Pel que fa a les persones a qui els van donar el diagnòstic d’EA no es va observar un impacte psicològic significatiu (comenten que els pocs estudis que existeixen sobre aquest tema indiquen que les persones que reben aquest diagnòstic no pateixen efectes negatius importants). 

Tot i això, sí que es van trobar canvis emocionals significatius en els cuidadors  familiars en rebre el diagnòstic sobre la persona valorada, observant-se símptomes de depressió lleu. És a dir, aquests canvis emocionals en els cuidadors es deuen al diagnòstic en si, no a si la persona afectada d’EA presenta canvis conductuals deguts a la malaltia. L’estudi conclou indicant la importància d’oferir suport psicològic als cuidadors. 

 

  

L’impacte de la cultura i la societat en el suport posterior al diagnòstic de les persones que viuen amb demència. 

Al llarg dels anys s’han estudiat les conseqüències que es poden donar als cuidadors d’un familiar amb malaltia d’Alzheimer o altres demències. Prendrem com a guia per a aquest apartat un article de Losada fet al (2017) que tracta sobre l’impacte psicològic de les demències a les famílies. S’hi esmenta que els cuidadors familiars de persones amb demència presenten nivells superiors de malestar psicològic (per ex., depressió) i físic que els no cuidadors. Al mateix treball es parla sobre els motius pels quals s’associa tenir cura amb malestar: les persones cuidadores ho fan durant moltes hores al dia i durant molts anys; però a més de donar unes cures per a les que no solen tenir formació ni informació, han de continuar amb les exigències del seu dia a dia i amb ajudes insuficients per part dels organismes oficials o d’altres recursos (p.ex. resta de la família) . 

Per finalitzar amb la informació obtinguda d’aquest treball, ens permetrem citar part de les conclusions sobre els cuidadors: “En molts casos, influïts per expectatives culturals o socials, els cuidadors assumeixen majoritàriament de forma unilateral i coherent amb el que “s’espera” una tasca desorbitada i dolorosa per a la qual no estan preparats ni tenen recursos. En el procés de cura, i amb la finalitat de respondre a les demandes de la cura, els cuidadors redueixen o releguen els seus interessos a un segon pla i rebutgen o no sol·liciten recursos de suport (recursos formals o ajuda d’altres familiars). Aquestes circumstàncies els situen en posició de vulnerabilitat en reduir les fonts de reforços o descans a què s’enfronten”. Així mateix, en un altre moment, diuen que “no resulta estrany que la cura familiar de persones amb demència s’hagi considerat una situació prototípica d’estrès crònic i hagi estat definida com un experiment natural d’estrès extrem“. 

Tota aquesta situació que viuen diàriament els cuidadors familiars de persones amb Malaltia d’Alzheimer o altres demències deixa en evidència la necessitat de suport social per a ells dotant-los de recursos econòmics, d’informació i formació, així com de xarxes de suport per poder portar amb èxit cura sense que la sobrecàrrega física, però, sobretot, l’emocional els passi una factura que difícilment puguin superar sense ajuda professional. 

 

Intervencions farmacològiques, cognitives i multicomponent actuals i futures a la demència. 

Els tractaments de persones amb demències tenen com a objectiu el maneig dels símptomes cognitius (alteració de la memòria, atenció, llenguatge, raonament i abstracció, càlcul…), símptomes conductuals (presència d’apatia, inquietud psicomotora, psicosi…) i símptomes funcionals i motors (caigudes de repetició, alteració de la marxa, pèrdua de to muscular, alteració de les activitats bàsiques, instrumentals i avançades de la vida diària…) i es duen a terme partint de dos enfocaments diferents: una aproximació farmacològica i una altra “no farmacològica”. 

 Entre els tractaments farmacològics o teràpies farmacològiques destinades a pal·liar els efectes negatius sobre la cognició hi ha diversos medicaments com el Donepezilo, Rivastigmina, Galantamina i Memantina. I en el cas dels trastorns conductuals, els medicaments utilitzats serien els antipsicòtics i les benzodiazepines. 

L’altre enfocament terapèutic per tractar els diferents símptomes de les demències s’anomena Teràpies no farmacològiques (TNF). Aquest terme s’utilitza per referir-se a intervencions no químiques que pretenen millorar la qualitat de vida de les persones (sanes o malaltes) i de les famílies. O, dit altrament, les TNFs es defineixen com a intervencions no químiques, teòricament sustentades, focalitzades i reproduïbles, realitzades sobre el pacient i potencialment capaces d’obtenir un benefici rellevant (Olazarán i Muñiz, 2009). Aquests procediments van començar a aplicar-se de forma sistemàtica a les demències per part de diversos grups de professionals (terapeutes ocupacionals, psicòlegs, fisioterapeutes, etc.) en un intent de pal·liar els efectes d’aquests processos mancant tractaments curatius. Les investigacions han demostrat que les TNF, combinades amb les TF, poden ser tant o més efectives que l’ús exclusiu de fàrmacs per al tractament d’alguns dels símptomes principals d’aquesta malaltia. 

Dins de les teràpies no farmacològiques trobaríem les que intervenen en les capacitats cognitives, les que ho fan sobre la funcionalitat de la persona o la capacitat de moviment i to muscular, les que contribueixen a millorar l’àrea emocional i treballar els trastorns de conducta i les que s’encarreguen de l’àrea lúdica. 

S’ha demostrat que intervenir sobre una combinació de les àrees nomenades i no només en una obté els millors resultats per a la persona afectada per una demència. Aquesta combinació d’intervencions s’anomena intervenció multicomponent. 

Un altre tipus d’intervenció multicomponent seria l’orientada cap als cuidadors i els familiars de la persona afectada per EA (o un altre tipus de demència). Aquestes teràpies es basarien en el suport psicològic particular o mitjançant Grups d’Ajuda Mútua (GAM) especialitzats en demències i en la formació en aquest tipus de malalties i el seu maneig. 

 

ENLLAÇOS D’INTERÈS:

• #Alzheimer ¿Quieres saber más sobre esta enfermedad neurológica? [Veure vídeo]
• Decálogo para mantener un cerebro saludable [LINK]

REFERÈNCIES: 

• Alzheimer’s Disease International. (2022). World Alzheimer Report 2022. Life after diagnosis: Navigating treatment, care and support. [LINK]   
• Alzheimer’s Disease International. (2022). World Alzheimer Report 2022. Report launch and panel discussion. [LINK] 
• Lladó, A; Ántón Aguirre, S; Villar, A; Rami, L; Molinuevo, J. L. Impacto psicológico del diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. Neurología. 2008; 23(5): 294-298. [LINK] 
• Muñiz, R. y Olazarán, J. Mapa de Terapias No Farmacológicas para Demencias Tipo Alzheimer. Guía de iniciación técnica para profesionales. Fundación Maria Wolff e International Non Pharmacological Therapies Project. 2009. 
• Olazarán J, Reisberg B, Clare L, Cruz I, Peña-Casanova J, Del Ser T, Woods B, Beck C, Auer S, Lai C, Spector A, Fazio S, Bond J, Kivipelto M, Brodaty H, Rojo JM, Collins H, Teri L, Mittelman M, Orrell M, Feldman HH, Muñiz R. Nonpharmacological therapies in Alzheimer’s disease: a systematic review of efficacy. Dement Geriatr Cogn Disord. 2010;30(2):161-78.  

•  Losada, Andres & Márquez-González, María & Vara, Carlos & Gallego-Alberto, Laura & Romero-Moreno, Rosa & Rodríguez, Javier. Impacto psicológico de las demencias en las familias: propuesta de un modelo integrador. Clínica Contemporánea. 2017; 8. E4, 1-27. [LINK] 

 

Coordinadora de l’article:

• Carolina López
  Neuropsicòloga i psicòloga general sanitària – CSAI Can Torras