PARKINSON

Qui va descobrir el Parkinson?

El metge James Parkinson, nascut l’11 d’abril del 1755, va ser el primer científic en descriure per primera vegada aquesta patologia. Durant el 1817 va escriure un tractat descrivint aquesta malaltia a la qual va anomenar Paràlisi Tremolosa o Paràlisi Agitant, depenent de les traduccions.

Què és el Parkinson?

Durant molt de temps es va considerar que la Malaltia de Parkinson implicava un tremolor involuntari amb força muscular disminuïda afectant únicament el moviment de la persona (tal com va descriure originàriament el Dr. Parkinson); no obstant això, avui dia els coneixements obtinguts de les moltes recerques realitzades i la tecnologia que tenim a la nostra disposició han canviat aquesta noció inicial de la patologia.

Actualment la Malaltia de Parkinson es defineix com una patologia neurodegenerativa, les causes de la qual es consideren multifactorials (factors genètics, ambientals, el mateix envelliment, etc.). El diagnòstic clínic s’estableix a partir de la presència dels símptomes motors principals que la defineixen com el tremolor de repòs, lentitud, rigidesa; sense oblidar que el Parkinson també presenta símptomes no motors com són els trastorns del son, alteracions gastrointestinals, trastorns conductuals i deteriorament cognitiu per destacar-ne alguns i que avui dia estan àmpliament acceptats com a part de la malaltia. Malauradament, totes aquestes afectacions no motores solen estar infradiagnosticades malgrat l’alt impacte que tenen sobre la funcionalitat i la qualitat de vida del pacient i del seu entorn.

Consells i cures per a pacients amb Parkinson

En aquest article diferents professionals de la Fundació Sant Francesc d’Assís aporten idees que ajuden als afectats per aquesta patologia, tenint com a objectiu l’alentiment de la pèrdua de la seva funcionalitat i qualitat de vida. Perspectives diverses nascudes de diferents formacions i una àmplia experiència en aquest tipus de problemàtica.

El paper d’Infermeria en pacients amb Parkinson

El servei d’infermeria en l’inici i el seguiment del maneig del pacient amb malaltia de Parkinson té el paper d’educar, fomentar l’autocura, l’exercici físic, una nutrició adequada i el bon ús dels fàrmacs per aconseguir l’adherència al tractament.

A l’estadi inicial de la malaltia és important mantenir-se tant com es pugui, continuar treballant i sortir amb els amics, procurant portar una vida el més normal possible, però sempre de forma realista en relació a la seva situació i les seves capacitats. Quan la malaltia avança, és important adaptar-se a la situació i deixar-se ajudar.

Durant la progressió de la malaltia, és freqüent que la persona afectada noti que l’efecte de la medicació li dura unes hores alternant moments bons (ON) amb dolents (OFF), fins i tot moviments involuntaris produïts per la medicació. És recomanable anotar-los en un diari per facilitar al metge l’ajust de la medicació. Si es tenen moments OFF una opció és picar les pastilles i prendre-les juntament amb beguda carbonatada perquè s’absorbeixi més ràpid i la medicació faci efecte abans.

També hi apareixen altres complicacions associades a la progressió de la malaltia i en l’ús crònic de la medicació. A continuació es mostren les més rellevants i algunes propostes per sortejar-les:

Estrenyiment

• Menjar a poc a poc i mastegant bé.
• Beure líquids abundants.
• Prendre verdures, fruita amb pell, hortalisses i pa integral.
• Evitar aliments: codonyat, plàtan, poma crua, arròs o pastanaga (produeixen restrenyiment).
• El iogurt equilibra la flora intestinal.
• Anar al W.C. sempre a la mateixa hora
• Evitar esforços excessius per prevenir hemorroides o fissures anals.

Disfàgia

• Estar bé assegut, còmode, amb l’esquena recta.
• En empassar inclinar el cap endavant per a una bona deglució.
• Modificar la consistència dels aliments, evitant sòlids molt durs i secs i aliments que s’esmicolen.
• Textures han de ser de fàcil masticació, evitar consistències mixtes (fruites amb molt de suc: taronja o meló, sopes molt líquides, verdura crua…)
• No distreure’s en menjar.
• Petites quantitats a la boca.
• Beure a glopets.
• Mastegar a poc a poc i amb la boca tancada.
• Abans de començar a menjar-ne, llimonades o begudes fredes estimula el reflex de la deglució.
• En cas d’ennuegaments amb líquids s’han d’utilitzar espessidors i gelatines.
• Menjar en fase ON.

Sialorrea: acumulació de saliva a la boca

• Beure glops d’aigua amb freqüència per tonificar els músculs en empassar
• Mastegar bé els aliments
• Higiene bucal
• Mastegar xiclet o mantenir caramels a la boca mentre hi hagi un bon nivell cognitiu.

Trastorns del somni

• Activitat física regular.
• Evitar abans d’anar a dormir a prendre: cafè, te o cafeïna.
• Evitar l’activitat mental o física massa intensa abans de ficar-se al llit.
• Establir patró de son: hora determinada, no tenir la TV encesa, foscor a l’habitació, temperatura del dormitori confortable, restriccions de migdiades (30 minuts com a màxim).

Cures neuropsiquiàtriques

• Es recomana l’estimulació cognitiva (es parlarà més endavant)
• Evitar canvis freqüents a la rutina habitual
• Realitzar exercicis de relaxació
• Sortir al carrer, respirar aire pur

Hipotensió ortostàtica

• Llevar-se amb precaució
• Elevació del capçal del llit
• Beure un got d’aigua abans d’aixecar-se
• Evitar altes temperatures, menjars copiosos, evitar els girs bruscs que poden produir marejos i inestabilitat
• Aneu amb compte amb la maniobra de Valsalva (fer més força del compte per eliminar deposicions tallant així la respiració, cosa que pot provocar un desmai).

El paper de la Fisioteràpia en pacients amb Parkinson

L’objectiu principal de la fisioteràpia en aquesta malaltia és millorar l’estat físic i endarrerir l’evolució dels trastorns funcionals, permeten una major autonomia i independència per realitzar les activitats bàsiques de la vida diària, el que dona com a resultat una major qualitat de vida.

El tractament de la fisioteràpia no dona resultats immediats. És una carrera de fons, que s’inicia en una primera avaluació del malalt per conèixer el grau d’afectació funcional. Amb aquesta primera avaluació es determinar el tractament més adequat en cada cas particular, i és crucial reavaluar al malalt per poder adaptar-se a cada fase de la malaltia.

Els exercicis van sempre dirigits a millorar la percepció del cos i a millorar la planificació del moviment, en especial d’aquells alterats per la malaltia:

• Lentitud alhora d’iniciar o realitzar el moviment
• Tremolor i rigidesa
• Inestabilitat postural i pèrdua de reflexes posturals
• Alteració de la marxa i de l’equilibri

Per altra banda, és important un treball multidisciplinari i una bona comunicació entre els diferents professionals de la salut, així com aconseguir la implicació del malalt i la família en la realització del tractament, millorant la motivació i l’èxit.

El paper de la Teràpia Ocupacional en pacients amb Parkinson

La Teràpia Ocupacional té com objectiu principal que les persones afectades per la malaltia de Parkinson puguin portar una vida el més autònoma possible segons l’estadi en el que es trobin. El principi que guia la intervenció del terapeuta ocupacional és la prevenció dels dèficits funcionals associats a la malaltia de Parkinson i el manteniment de les funcions preservades.

Entre les intervencions per assolir aquest objectiu es troben:

• Assessorament per mantenir la rutina diària.
• Entrenament de noves habilitats per aconseguir formes alternatives de realitzar les activitats.
• Assessorament a l’hora d’adaptar el domicili i l’orientació sobre productes de suport.
• Educació per la salut del pacient, familiars i cuidadors.

La primera acció que fa el terapeuta ocupacional és valorar l’estadi funcional en el que es troba la persona tenint en compte les activitats que realitza, el seu entorn i la forma que les fa a diari. A posterior marca, conjuntament amb la persona afectada i la seva família, els objectius específics a aconseguir. Com per exemple:

• Millorar l’amplitud del moviment i prevenir les limitacions articulars provocades per la rigidesa.
• Millorar o mantenir la coordinació motriu de les extremitats superiors.
• Mantenir la funcionalitat de la mà.
• Augmentar la velocitat motriu mitjançant estímuls visuals, pautes verbals o ritmes.
• Entrenar les activitats bàsiques i instrumentals de la vida diària.
• Entrenar sobre l’ús dels productes de suport.
• Millorar i mantenir les funcions cognitives, sensorials i perceptuals.

D’acord amb aquests objectius es planifica i dissenya un pla de tractament que s’adapta segons evolucioni la malaltia i s’alteri la funcionalitat de la persona. A continuació, algunes recomanacions d’adaptacions per les activitats de la vida diària i el domicili:

Consells generals

• Simplificar, seqüenciar i automatitzar totes les tasques. Mantenir una rutina diària.
• Mobiliari disposat de manera que durant els desplaçaments es facin els mínims canvis de direcció.
• Cadires i butaques amb recolza-braços que facilitin seure i aixecar-se.
• Eliminar catifes i estores.
• Canviar el smartphone per un mòbil de teclat amb les tecles el més grans possibles.

Consell d’alimentació

• Els coberts han de ser de mànec gruixut.
• Els gots amb doble assa.
• Les estovalles antilliscants.
• Disposar d’obre pots antilliscant.

Consell d’higiene personal i dutxa

• Fer servir un raspall de dents elèctric.
• Posar un seient davant de la pica del lavabo.
• Col·locar una alça al WC per facilitar seure i aixecar-se.
• Instal·lar agafadors i barres tant a la dutxa com al voltant del wc.
• Tenir una cadira/seient i estora antilliscant dins la dutxa.
• Assecar-se posant-se un barnús després de dutxar-se.

Consell a l’hora de vestir-se

• Preparar la roba en l’odre que se la posarà.
• Fer servir roba ample i de teixits fàcils de posar.
• Vestir-se assegut per evitar caigudes.
• Fer servir un botonador o substituir els botons per velcro.
• Les sabates han de ser tancades amb velcro, no fer-ne sevir de cordons.
• Posar anelles a les cremalleres.

Consells d’adaptació de l’habitació

• Amb bona il·luminació i sense obstacles.
• Llit i mobles adequats per l’alçada de la persona.
• Si la persona està en una fase avançada disposar de matalàs antiescares.

El paper del Treball Social en pacients amb Parkinson

Quan es parla de malalties neurodegeneratives, des de la vessant del treball social, de seguida es pensa en els familiars cuidadors. L’evolució de la medicina posa el seu focus en el pacient i en els possibles tractaments per tractar la malaltia, però moltes vegades, a banda de la persona malalta, es troba un entorn cuidador que pateix directament els efectes devastadors de la mateixa. En aquest sentit, cal fixar-se amb molta cura en la figura del cuidador /a principal, que és la persona que aglutina el major número d’hores de dedicació i també de responsabilitat a l’hora de prendre decisions relacionades amb l’atenció del pacient. Significar que existeixen instruments validats per tal de poder calibrar el grau d’esgotament i risc de claudicació que puguin presentar per tal de avaluar actuacions preventives. En aquests casos, es recomanable complementar l’atenció familiar amb ajut extern parcial, i també, de vegades, amb algun ingrés temporal que faciliti la recuperació del/a cuidador/a principal.

També es considera molt important traslladar la situació de malaltia a la resta de la família en el seu conjunt, a fi efecte de poder valorar possibilitats de suport puntual que ajudin a rebaixar la càrrega emocional d’aquesta persona cuidadora. Aquest fet, ajuda a que la resta de membres del nucli familiar puguin ser més conscients de les necessitats del familiar afectat per aquesta tipologia de malaltia i del desgast que es produeix al estar en contacte permanent amb les seves necessitats.

En resum, com diuen de forma col·loquial “compartir és viure”, diria que el compartir l’atenció d’un pacient afectat de parkinson és també donar vida al cuidador/a principal. I alhora, una forma de garantir la continuïtat d’atencions a domicili del mateix.

El paper de la Neuropsicologia en pacients amb Parkinson

Des del punt de vista de la Neuropsicologia, el treball comença just després que el neuròleg hagi diagnosticat aquesta patologia. Tenint en compte que es tracta d’una malaltia neurodegenerativa, les funcions cognitives de l’afectat es veuran alterades en algun moment al llarg de la seva evolució, de la mateixa manera que també apareixeran trastorns conductuals que variaran en intensitat i freqüència.

Una valoració neuropsicològica completa als estats inicials és molt important per crear una línia base a partir de la qual monitoritzar la progressió de la malaltia des del punt de vista cognitiu, la seva velocitat i l’aparició de noves afectacions. Tota aquesta informació obtinguda a partir de les revaloracions neuropsicològiques, i l’obtinguda de les entrevistes amb el cuidador principal, donarà la mesura en què es veu afectada la qualitat de vida del pacient i la del seu entorn.

Les alteracions cognitives que es donen amb més freqüència en una persona amb aquesta malaltia es donen en aquestes àrees:

Funcions Executives: Alteració de les capacitats cognitives relacionades amb la gestió d’informació, planificació, atenció (selectiva, sostinguda, alternant i dividida), adaptació a situacions noves (flexibilitat mental), presa de decisions i en la inhibició de respostes.

Velocitat de processament de la informació: procés referit al temps entre la recepció d’un estímul i l’emissió d’una resposta. A la Malaltia de Parkinson es manifesta com una lentitud cognitiva general (bradipsíquia).

Memòria: no és el problema cognitiu “central” a la Malaltia de Parkinson, almenys no en les fases lleus i/o moderades. En algunes ocasions es pot deure a l’alteració de l’atenció i de la velocitat de processament de la informació.

Llenguatge: alteracions del volum de veu (hipofonia), monotonia del to, reducció de l’accentuació i entonació (disprosòdia), aparició d’esforç articulatori (a la persona li costa cada vegada més articular els sons), de silencis inapropiats i inicis sobtats de la parla. El llenguatge verbal pot arribar a convertir-se en inintel·ligible a causa de tot allò esmentat.

Capacitats visuoespacials: dificultats en la percepció i la manipulació mental d’objectes i figures, en l’abstracció espacial així com en tasques de reconeixement facial i fins i tot en la praxi visuoconstructiva.

La forma més eficaç d’alentir el progrés de deteriorament cognitiu és fer estimulació cognitiva, és a dir, exercitar certes funcions cognitives a través de tasques dissenyades específicament per a aquest fi. Perquè l’estimulació cognitiva tingui efecte, cal donar una sistematització del treball, per la qual cosa sempre s’aconsella que la persona acudeixi a un Centre de Dia on els diferents professionals dissenyaran un treball físic i cognitiu adequat al pacient en cada fase de la malaltia.

El moment per començar amb l’estimulació cognitiva és des que es diagnostica la malaltia de Parkinson, i com més inicialment es trobi la patologia, millors resultats s’obtindran, ja que els efectes retardaran la progressió del deteriorament cognitiu i, per tant, l’autonomia de la persona es mantindrà durant més temps.

Un altre punt important a tenir en compte és que els familiars sàpiguen que també hi ha recursos per poder ajudar-los a adaptar-se a tot allò que comporta per a ells aquesta patologia. Aquests recursos són les associacions de familiars de malalts de Parkinson i els seus grups de suport emocional i d’ajuda mútua (GSAM). Un cuidador i/o un familiar ben informat sobre aquesta malaltia i que tingui suport, és una persona amb més probabilitats d’assimilar i acceptar tots els canvis que es donaran a la seva vida, reduint el cost emocional d’aquest procés.

Links d’interès:

Associació Catalana per al Parkinson (ACAP)

Parkinson – Federación Española

Parkinson – Canal Salut – Generalitat de Catalunya

Coordinadora de l’article:

• Carolina López
  Neuropsicòloga i psicòloga general sanitària

Amb la col·laboració dels i les següents professionals de la FSFA:

• Inés Gómez
  Infermera especialista en geriatria
• Miquel Canal
  Fisioterapeuta
• Raquel Rodrigo
  Terapeuta ocupacional
• Xavier Martín
  Treballador social i mediador
• Carolina López
  Neuropsicòloga i psicòloga general sanitària